北大人民医院睡眠中心建议睡病患者nbs

文章来源：韩芳教授

经作者授权发布

得了发作性睡病您不要紧张

尽管发作性睡病在我国为少见病，但在国外很常见，例如日本人每人中就有1人患此病。长期大量研究表明，本病不会缩短寿命，不影响智力及记忆力，不影响生长发育。它是一种长期的疾病，但一般不会随年龄增加而加重，反而可能由于生活方式调整而可能减轻。

目前尚无根除的办法，但可以通过药物彻底控制症状，而不影响患者的学业和生活。重要的是做好长期打算，防止上当受骗。特别是近年来，在发作性睡病的研究方面取得了巨大进展，不少新的诊断治疗得到应用，我们也与发作性睡病的世界权威美国斯坦福大学建立了合作关系，能够及时掌握最新的诊疗进展，很有可能近年来就会取得大的突破，前景十分光明。

在治疗方面，我们主张“三分治疗，七分保养”

在个人保养方面，首先要保持规律的生活，按时作息，戒烟酒，不过多地打游戏机及玩电脑。其次，家长、老师、同学及同事要理解患者，千万不要取笑。其犯困、不愿意活动不是因为懒惰，而是由于疾病所致。不要给患者太多的压力，在学业成绩方面要求不要过高，要创造一个宽松的环境。

其次，发作性睡病会导致患者性格、脾气的变化，表现为易怒，不愿与人交往、自卑甚至有抑郁倾向。除尽早给予治疗外，家长要特别注意理解，引导患儿、帮助患儿克服心理障碍。

最重要的是，一定要创造机会午休，如果能够午休1小时，下午就会好很多，午休甚至比药物都管用。

另外，如果实在犯困厉害，千万不要硬挺着，在需要时可以适时地睡一会儿。走上工作岗位，可选择自由度大、较轻松的单位。

由于发病机理不明，目前尚缺乏针对病因的根本性治疗手段。药物治疗的主要目标是控制患者的症状，改善患者的生活质量。特别是嗜睡、发作性猝倒及夜间睡眠紊乱。

针对白天犯困的药物目前国内只有利他林（也称利太林、盐酸哌甲酯），国外较好的药物有莫达非尼；

针对浑身软的药物有氯丙咪嗪（也称安拿芬尼）等，对夜间梦多、睡瘫及幻觉有效。针对夜间睡不好、老醒，国内现在尚无专门的药物，但国外已批准γ-羟丁酸钠（GHB）为治疗药物，但国外已批准γ-羟丁酸钠（GHB）为治疗药物，希望将来能够引进。

在服药过程中一定要与医师密切联系，以适时调整用药。（友情提醒：用药请确诊后联系专业医生）

尽管发作性睡病不算什么大病，但有时还是存在一定危险的。

例如嗜睡或软较重且病情未得到控制着不宜开车、从事高空作业、游泳及到危险地带，以免发生意外事故。洗澡时尽量不要应用洗澡盆或洗澡池。

总结：

1.该病“七分养，三分治”。午休比吃药更重要，中午让患者休息可以有效缓解患者犯困、打瞌睡的情况。

2.该病只能缓解症状，不能从病因上得到改善。所以不要轻信能祛根的言论及药物。

3.不要在学习上给予患者太大的压力，当他犯困、打瞌睡时，让他睡一会，并及时与孩子老师做好沟通，给予孩子足够的理解和支持，给孩子做好正确的人生指导。

4.体重加重、发胖是该病的一个特点，所以要控制好患者的饮食，不让其喝任何饮料，鼓励其喝白开水。

5.由于患者有一笑就软的情况，所以患者登山、游泳的时候，注意其安全。

6.药物使用：盐酸哌甲酯（利他林）有减轻患者犯困、打瞌睡情况的作用，早饭后上课前半小时吃半片，患者午休后仍出现犯困的症状，再吃半片。周六、周日、假期可不服用。

安拿芬尼有使患者晚上睡觉安稳、减缓患者腿软的情况，睡前半小时服用半片。由于安拿芬尼有反弹现象，突然停药，会有腿软加重的情况，所以逐渐减量。尽量不要突然停用。如对夜间睡眠影响大，可改为早晨服药。

（编辑：猫熊）

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