2月29日世界罕见病日发作性睡病最

数月前，瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病兄弟组织推出“29+”计划，不仅仅是为了这四年一次的2月29日，更多的是抓住好时机大力地帮助每个罕见病群体。我们联盟果断积极配合了活动的准备工作，来自北京的大志主动承担联盟代表，我们同样邀请了韩芳医生做我们的专家医生，于29天计划的第6天参与了线上推广。

小时候的大志是个记忆力超群的聪明孩子，初三那年起，他开始经常无意识地小憩，严重时一天约有二十个小时在梦中度过。从此他的成绩一落千丈，而最痛苦的，是周围人的误解与嘲讽。多年后，他才知道自己所患的是“发作性睡病”。好在大志性格非常乐观，一如既往地刻苦求学、工作，曾荣获中央国家机关优秀团干部。现在他和病友组建了中国发作性睡病联盟，希望以亲身经历让病友知道，睡病并不可怕，不影响开创精彩生活。

大志跟我们的韩芳医生

韩芳：医院睡眠中心主任，中华医学会呼吸疾病分会睡眠学组副组长，中国睡眠研究会理事长

转眼间今天就已经是2月29日了，大志跟韩医生都到了瓷娃娃举办的罕见病日活动现场，为我们带来了最前线的资讯。想想整一年以前，已经把







































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