关于发作性睡病付费社区的各种疑问,答案都

2016-11-29 来源:本站原创 浏览次数:

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觉主:阿培是做什么工作的?为什么要做这样的公益呢?

阿培:我个人是在北京的全职互联网创业者。

因为我是一个每天依然会常常睡着,依然有猝倒,时常还会鬼压床出现幻觉的五联症的觉主,所以我希望能够帮到那些还在自责愧疚的小觉主。动力源于痛苦,痛苦在,动力就在。曾经在得知发作性睡病后完全不了解任何事情,被美国坚持做发作性睡病公益行动的美国姑娘julie感动到了,我看到了她写的书,她的博客,她的视频,和她很多不为人知的努力,只为让任何看到的觉主感到不孤单,所以希望自己也可以做一个小太阳,去温暖别人。

小编带你认识一下互助中心发起人阿培:

致觉主-世间所有的相遇,都是久别重逢

互助中心发起人:不要把睡病当作一种借口!

要对得起来自世界的所有善意

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觉主:阿培做公益是不是有什么私心?

阿培:老实讲我看到这种问题还是很心寒的。

我觉得唯一可能涉及私心的解释会是寻找觉主其实是寻找自己。我常常提,我想帮助还在上学的小觉主,其实是因为受限于自己唯一的经历,我只有23岁。诚实来讲,我并不知道40多岁有儿有女的觉主是一种什么样的体验,但我知道课堂上被指责睡觉的难过。如果说,我要帮的是自己完全不认识,散落在全国各地的小觉主,并不是针对某一个孩子本身的,而是我相信这些努力会让他们好受一些,尽快地阳光积极起来,这些努力对得起我十年间受过的所有委屈。

年,在我全职学生兼职创业最艰难的时候,我依然坚持做发作性睡病公益行动,身边的朋友大多数都觉得我疯了,很多人甚至不相信这是疾病。那时候我花了6万多人民币,花掉了无数的时间抓着一个个新朋友介绍这个疾病。今年回国,发作性睡病在社会福利基金会的注册资金30万也是我自己拿的。所有的精力,个人认为,都放在了解决问题上。

如果要是能赚到钱,我想我可能做了一件特别了不起的事情,成功颠覆了公益界,做了一位伟大的社会创新。

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觉主:那为什么选择磁场不选择其它平台?是不是和磁场有什么利益关系?

互助君:磁场的初心就是希望能够帮助所有公益组织建立方便高效的社区平台。它能给发作性睡病互助中心社区提供的是:自身造血的能力,高效的社群管理功能,聊天和视频讲座,私密的社区分享等等极大的便利。选择磁场是因为没有看到任何其他也能够同时满足以上所有好处的平台。如果大家有了解更多,欢迎交流。

发作性睡病互助中心与磁场没有任何利益关系。

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觉主:互助中心的患者社区形式是否有







































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