发作性睡病联盟儿童关爱计划觉主救助基金

发作性睡病儿童救助项目

—中国发作性睡病联盟关爱计划

当我们信心满怀的奔走在城市之中，努力创造绚烂明天的时候；当我们悠闲自得的散步逛街，沐浴在夏日阳光下的时候，你不会想到有无数个天真活泼的孩子正在他们本应绚丽多彩、放飞希望的年纪，被“睡神”眷顾成为了一代“小觉主”，他们就是年轻的发作性睡病患者。

发作性睡病，是以不可抗拒的短期睡眠发作为特点的一种疾病。常伴有猝倒症、睡眠麻痹、睡眠幻觉等其他症状，在中国，大约有70万的患者，而确诊的还不到人，其中绝大多数发病于儿童或青少年时期。由于社会对于发作性睡病的认知还很薄弱，患有睡病的小觉主们就被贴上了懒惰、不上进的标签，他们幼小的心灵经受着，家庭、社会给与的不信任和不理解，这种无形的打击，将持续影响他们的一生。对于病情严重的小觉主，及时的确诊以及合理的药物治疗，显得更加重要。

发作性睡病的确诊费用虽然并不尤其昂贵，但药物种类的稀缺，已有药物的昂贵和医疗报销的有限性，导致很多贫困家庭无法担负治疗费用。甚至，还会很大一部分患病人群往往因为缺少认知而不曾自知自身情况。

为此，中国发作性睡病联盟与中国睡眠协会共同发起这个项目基金，寻找贫困的“小觉主”，我们将根据实际情况，提供最高至元的经济资助，仅限用于确诊，治疗发作性睡病用途，可考虑部分交通补助。(推荐诊治城市：北京，上海）

项目预期帮到至少十名儿童觉主。

申请条件

病种：发作性睡病患者

年龄：2-16周岁

家庭条件：由当地民政局及相关单位开具的贫困、低保证明材料。

受助时间：年暑假

申请者需履行的义务

为了使更多的人，更多家庭了解、理解发作性睡病人群，为了让更多小觉主找回自信早日回归正常的学习生活，联盟要求参加救助的小觉主们提供个人觉主故事，并可以接受后续的采访，我们将按照小觉主及其家庭的意愿对其个人信息进行保密。

项目申请时间

年6月1日—年6月30日

马上就要放暑假了，希望家长尽早申请，方便安排暑假来北京的行程。

项目程序1“小觉主”或家庭向联盟提出申请2出具基金申请表及贫困证明3联盟审核后通知结果4发作性睡病儿童进行诊疗（北大国际，医院）5向联盟提供确诊证明及诊疗费发票6发放资助款项7“小觉主”提供觉主故事8接受后续采访申请途径

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