距2016年国际罕见病日还有23天发作

距年国际罕见病日倒计时

23天

发作性睡病从不罕见

“29+”等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有23天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！

张志中国发作性睡病联盟负责人

小时候的大志是个记忆力超群的聪明孩子，初三那年起，他感觉到身体渐渐变得很疲惫，经常无意识地小憩，严重时一天约有二十个小时在梦中度过，成绩从名列前茅到一落千丈，周围充斥着嘲笑和不理解。大志和家人四处求医，却毫无解决办法。但这并没有阻止大志努力学习、工作，好好生活，他说：当你体会过头脑无休止转动的疲累感和灵魂与肢体分离的濒死感，这个世界上的困难就再没有克服不了的了。

多年后，他才知道自己所患的是“发作性睡病”。如今，曾荣获中央国家机关优秀团干部的他，和许多病友共同组建了中国发作性睡病联盟，希望让更多病友和家属认识到睡病并不可怕，生命依然可以精彩绽放。

医院睡眠中心主任，中华医学会呼吸疾病分会睡眠学组副组长，中国睡眠研究会理事长

发作性睡病（narcolpsy）是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉、夜间睡眠紊乱等其他症状，合称为发作性睡病五联症。过低的认知率导致全国大约70万发作性睡病患者中，仅有不到人确诊。许多患者选择了高危或需要长期集中精力的工作，给自己和他人都带来了极高的安全隐患。在中国有超过三分之二的患者在儿童时期发病，严重影响学业和成长。

如果你或身边有人是发作性睡病病友，可以联系阿培等人发起的中国发作性睡病联盟。中国发作性睡病联盟成立于年6月，旨在面向中国公众传播发作性睡病的相关知识，提高该疾病在中国的认知度；帮助患者及时确诊和治疗；在患者之间建立交流、互助网络；加强社会对发作性睡病患者的理解和关爱。

中国发作性睡病联盟联系方式

机构邮箱：fazuoxingshuibing